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Cephalalgia|中国丛集性头痛联盟&中国丛集性头痛注册研究:816名中国丛集性头痛患者的基线数据发布

创建时间:2024-08-28 02:05

撰文张淑华

责编︱王思珍

 

丛集性头痛Cluster headacheCH)作为三叉神经自主神经性头痛(Trigeminal autonomic cephalalgiaTACs)的最常见形式,终生患病率为124/10万,临床表现为严格单侧眼眶、眶上和/或颞部的极重度疼痛,伴痛侧自主神经症状(如眼红、流泪、鼻塞、流涕)和(或)不安、躁动感。CH易并发焦虑、抑郁和攻击性行为,并且由于其发作程度剧烈,又被称为自杀性头痛。多项研究表明CH临床特点、诊疗方式存在东西方差异,其可能归因于种族、遗传和生活方式的不同,提示了建立中国人群CH多维数据库(包括其临床特征、生物样本、多模态影像和电生理信息等)、动态更新诊疗数据的重要性和必要性。同时,既往国内对CH的研究多存在样本量小、地域代表性欠佳的问题,因此迫切需要汇聚国内各专家学者,协同合作、共同聚力,以提升CH相关研究的系统性和代表性。
 

此前,由中国人民解放军总医院神经内科医学部于生元主任和董钊教授牵头,联合国内多位致力于CH研究的同道,共同成立了中国丛集性头痛联盟Chinese Cluster Headache AllianceCCHA),联盟宗旨是通过多中心合作开展CH相关学术研究、临床病例分享、诊疗经验交流,共同构建中国丛集性头痛防控体系。CCHA20228月正式开展了针对临床数据采集的中国丛集性头痛注册研究Chinese Cluster Headache Register Individual StudyCHRIS),旨在建立一个前瞻性、纵向、多中心CH专病队列,以更全面地了解中国CH患者的人口学特征和临床表型,为探究发病机制、优化治疗方案奠定基础。近期,CCHA团队在国际头痛学会官方期刊Cephalalgia杂志发表题为“Profile of Chinese Cluster Headache Register Individual Study (CHRIS): Clinical characteristics, diagnosis and treatment status data of 816 patients in China”的研究论文,该研究发布了来自CHRIS研究的I期基线数据,CCHA于研究撰写和发表时覆盖全国31个省//自治区,共纳入816名诊断为CH的患者进行分析,涵盖人口学特征、临床特点、诊疗现状等信息,为后续分析随访数据和多模态数据(包括生物样本、神经影像和电生理学数据)奠定了基础。

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