头痛背后的隐形痛苦：偏头痛的社会污名

偏头痛是一种极为常见且长期伴随的疾病或称功能障碍。如果没有得到适当治疗，偏头痛不仅会影响生活的各个方面，还会导致显著的失能和生活质量下降。正确的管理不仅包括减少每月的偏头痛天数和疼痛程度，还应关注改善生活质量，使患者能够恢复正常的日常生活。要实现这些目标，除了直接缓解疼痛，还需提高社会对偏头痛的认识。这不仅适用于初次接触偏头痛患者的医生，也适用于普通大众。

偏头痛污名（Migraine stigma）及其社会影响

偏头痛患者不仅要忍受反复发作的症状，还要面对由此带来的社会污名。污名化可以理解为一种社会上对某些人或群体的负面标签、看法或态度，主要分为公共污名、结构性污名和内化污名。

公共污名

公共污名是指在特定社会和时期内流传的刻板印象。例如，偏头痛患者常被贴上“装病”、“药物滥用”、“矫情”、“手机成瘾”、“懒惰”或“脆弱”等标签。这些标签不仅在文学作品、药品广告和媒体中频繁出现，还导致公众普遍认为偏头痛是“有钱人家的女人才会得的病”，或者认为这些人“抗压能力差、在找借口”。这些刻板印象甚至让患者自己也怀疑，自己是否真的患有疾病，还是一切都是心理作用。

公共污名往往根植于对疾病缺乏了解，表现形式可能很隐蔽。例如，偏头痛患者在工作中可能不愿意谈论自己的病情，担心被误解或歧视。这种隐蔽的污名化会进一步加剧患者的孤立感和无助感，使他们在需要帮助时不敢寻求支持。

结构性污名

结构性污名是指偏头痛污名在社会结构中的表现，例如法律和健康政策。一个例子是全球范围内医学教育中对头痛培训的时间相对有限，本科教育中不超过4小时，医学专科教育中不超过10小时。另一个例子是偏头痛的患病率和影响与研究经费之间的差距，对头痛疾病的研究经费远低于预期，这导致了科研进展缓慢和头痛医学在医学学科中的地位较低。

结构性污名还体现在偏头痛患者寻求帮助的比例较低。一项研究显示，患有慢性偏头痛的患者中，只有40.8%曾因头痛寻求医疗帮助。工作场所也是结构性偏头痛污名的常见领域。2016年的一项调查显示，因头痛请假的人中，有一半没有向上司透露真实原因，而一半的管理者认为头痛不是请假的合理理由。

内化污名

内化污名是指偏头痛患者对自身的负面看法，可能导致羞耻、内疚和孤立感。这是患者吸收社会对其病情的负面看法的结果。内化污名可能对患者的自尊和心理健康产生严重影响。一项调查比较了癫痫、慢性偏头痛和发作性偏头痛患者所面临的社会污名。研究发现，慢性偏头痛患者的污名化程度最高，尤其是那些因为头痛而影响工作能力的患者，最容易受到社会的误解和歧视。

偏头痛污名还可能影响患者的家庭关系，超过三分之一的慢性偏头痛患者表示这影响了他们与伴侣的关系，71%的患者认为如果没有头痛，他们会成为更好的父母。内化污名的最严重后果之一是患者难以将偏头痛视为一种疾病并寻求帮助。

污名化的性别差异

偏头痛污名化还受到性别差异的影响，女性承受的疾病负担明显高于男性。这不仅是因为女性患病率更高，女性在医疗服务中往往不被重视，头痛可能被“心理化”。研究也发现女性获得适当治疗的机会较少，更容易报告药物过度使用性头痛（MOH）。

从患者角度看偏头痛污名

偏头痛患者是直接体验这种疾病及其污名化的人。通过倾听他们的声音，医生可以更全面地了解污名化对患者生活的影响。这种理解不仅超越了临床观察，还揭示了患者在日常生活中面临的社会、情感和心理困境。

在2023年，欧洲头痛联盟（EMHA）进行了一项关于偏头痛污名化的调查，结果显示，绝大多数参与者认为公众对偏头痛缺乏理解，最常见的污名化原因之一是偏头痛常被认为“不过是头痛”。全世界所有人都曾头痛过，所以旁人会用自己普通的头痛来看待偏头痛。认为“你头痛，谁又不是呢？”

从患者的角度来看，迫切需要一种新的方式来谈论偏头痛，以减少污名和歧视。对于中国人来说，“偏头痛”这一疾病名称可能相对国外带来更多的污名化。英文中的“migraine”和“headache”是两个截然不同的词汇，而中文的“偏头痛”与“头痛”只差一个字，似乎告诉大家：偏头痛与普通头痛的区别只在一侧痛还是两侧痛的问题。但偏头痛远不只是头痛。未来我们可以改个名字吗？

总之，偏头痛污名化是一个复杂且多方面的问题，对患者的生活产生重大影响。它可能导致工作场所、医疗环境和个人关系中的歧视，也可能导致羞耻、内疚和孤立感。减少偏头痛污名化是改善患者生活质量的重要一步。通过提高对偏头痛的认识，挑战负面刻板印象，并为患者提供支持，我们可以创造一个更加包容的社会，让偏头痛患者得到应有的尊重和理解。

编译自：

1. Tana, C., Raffaelli, B., Souza, M.N.P. et al. Health equity, care access and quality in headache – part 1. J Headache Pain 25, 12 (2024). https://doi.org/10.1186/s10194-024-01712-7